5. Het medicijn tegen monopolies - Met Paul Lebbink, Esther de Haan en Irene Schipper
In deze aflevering vertelt apotheker Paul Lebbink van de Transvaalapotheek in Den Haag hoe hij op verschillende momenten de confrontatie aan ging met farmaceutische bedrijven die de hoofdprijs vroegen voor medicijnen. En over de mogelijkheden en beperkingen die hij ziet in het huidige systeem. Onderzoekers Esther de Haan en Irene Schipper duiden de context op basis van hun jarenlange onderzoek naar de farmaceutische industrie voor de Stichting Onderzoek Multinationale Ondernemingen (SOMO).
Paul is mede-oprichter van Stichting Panoramix: https://stichtingpanoramix.nl/
Lees hier meer over het SOMO-onderzoek naar de winsten op vaccinaties tegen COVID-19.
Meer leestips:
NRC-journalist Karel Berkhout heeft verschillende artikelen én een boek geschreven over de carrière van Paul. Het boek heet 'Meester van de medicijnen' en is verschenen bij Ambo Anthos.
Ook interessant: een reconstructie van de succesvolle lobby die de producent van Orkambi voerde bij Nederlandse politici en het ministerie.
En over de primeur van het Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis, dat zonder hulp van commerciële investeerders een eigen kankermedicijn ontwikkelde, lees je bij Follow the Money.
En ja, ook bij de Transvaalapotheek wordt komende week gestaakt door apothekersassistenten - Paul Lebbink belde er over in bij radioprogramma Spraakmakers.
Illustratie door Lakku Platz. Muziek en geluidseffecten via Pixabay.
Transcript
17 maart 2020. Weet je nog? Het prille begin van de coronacrisis in ons land.
Emma:We wisten niet wat ons allemaal nog te wachten stond, maar één ding was al duidelijk. Dit werd een enorme uitdaging voor de mensen die in de zorg werkten.
Emma:Dus wat kregen ze? Een applaus. De dag erna werd erover gesproken in de Tweede Kamer. Toch een beetje karig, alleen maar applaus.
Emma:En zo ontstond dan het idee van de zorgbonus, die een paar maanden later werd aangekondigd.
Emma:Iedereen 1000 euro. Fijn toch, als je werk gewaardeerd wordt? En wat een opluchting toen er tegen het eind van het jaar vaccins tegen het virus werden goedgekeurd.
Emma:Pfizer, BioNTech, Moderna. Voor hen bleef het niet bij een applausje en duizend euro.
Emma:Uit onderzoek blijkt dat commerciële vaccinproducenten bij elkaar in de eerste twee jaar zo'n 90 miljard euro winst maakten op de vaccinaties die ons beschermden.
Emma:Ja, ook gezondheid is een product waar veel geld mee wordt verdiend. Nieuwe geneesmiddelen hebben vaak een hoge prijs. Maar of dat ook terecht is?
Emma:De hoofdpersoon van deze aflevering, Paul Lebbink, heeft er zo zijn twijfels bij.
Paul:Dan eh, krijg je van mij..
Emma:O, nou wordt het echt hoor.
Paul:Dit mag je om je schoen doen.
Emma:Ja, ga ik doen. Hij leidde mij rond in zijn apotheek en bereidingsruimte voor medicijnen in Den Haag.
Emma:Dit is nou niet een omgeving waar ik me thuis voel.
Paul:Dit is voor je andere schoen.
Emma:Yes. Zo'n steriele ruimte waar je niet naar binnen mag zonder een witte jas en blauwe hoesjes om je schoenen.
Emma:Het klinkt een beetje als een printer.
Paul:Ja, het is heel geavanceerd.
Emma:Ja.
Paul:Het klinkt een beetje als een robot.
Emma:Zo.
Paul:Je hebt geen affiniteit hiermee hè?
Emma:Nee. Hahaha.
Paul:Nou, dan ga ik het ook niet verder uitleggen.
Emma:Maar als we het over het systeem hebben, dan spreken we dezelfde taal.
Paul:Ja, dat zien we in Nederland. Dat zien we op Europees niveau. Dat zien we op wereldniveau. Ik denk dat op dit moment de wereld vooral geregeerd wordt door de grote multinationals.
Emma:Dit is Wie dan wel? Een podcast over mensen die met hun concrete acties de status quo uitdagen.
Emma:Vandaag: het medicijn tegen monopolies.
Paul:Eigenlijk is het een beetje toeval. Het was dat ik op de middelbare school niet goed wist welke kant ik op moest gaan.
Paul:Nou, daar kwam ik heel lang niet uit. En toen zei mijn vader van nou, dan doen we toch een beroepskeuzetest. Uit die test kwam dat mijn sterke kanten liggen bij allerlei beta vakken.
Paul:En dat ik tegelijkertijd ook erg praktisch ben ingesteld. Dus gezocht is naar een vak waarbij ik de beta kant gewoon goed kon onderzoeken, goed kan gebruiken.
Paul:Maar ook dat het gewoon heel veel praktische dingen had.
Emma:Een beroepskeuzetest. Zo kwam Paul Lebbink uit bij de keuze om farmacie te gaan studeren.
Paul:Nu we gewoon 30, 40 jaar later zijn, kan ik zeggen dat het een heel erg goed advies was. Want ik heb eigenlijk een hele mooie carrière kunnen ontwikkelen met de keuze om farmacie te gaan studeren.
Emma:En in de loop van zijn carrière heeft hij veel zien veranderen in de apothekerswereld. Toen hij begon was elke apotheek bijvoorbeeld nog verplicht om faciliteiten in huis te hebben voor de eigen bereiding van medicijnen.
Emma:Halverwege de jaren negentig verviel die verplichting. En veel apothekers besloten toen met de eigen bereiding te stoppen.
Emma:Maar voor Paul was het belangrijk om de eigen bereidingsfaciliteiten te houden.
Paul:Ik denk dat ze nog een van de weinige apotheken zijn... niet alleen die een eigen bereidingsfaciliteit overeind gehouden heeft...
Paul:maar ook een eigen lab heeft. Zodoende hebben we best een groot aantal patiënten. Niet alleen patiënten die normaal bij onze eigen apotheek komen...
Paul:maar ook patiënten die in andere delen van de stad wonen. Op dit moment zelfs patiënten die in de rest van Nederland wonen.
Paul:Die weten dat wij kunnen bereiden en dat we altijd bereid zijn om te kijken of we voor individuele patiënten ook iets bijzonders kunnen maken.
Emma:En zoiets bijzonders maakte Paul bijvoorbeeld in december 1996.
Paul:In december 1996 werd er een jongetje geboren in deze buurt. En die jongen bleek een enzymdeficiëntie te hebben.
Paul:Die jongen ging bijna dood omdat hij veel te veel stikstof in zijn bloed had. En de kinderneuroloog heeft dus lopen puzzelen van: waar komt dat hoge stikstofgehalte vandaan? En vond uiteindelijk uit van ja, er is een enzym, wat hij niet heeft,
Paul:wat andere mensen wel hebben, wat iedereen heeft en deze jongen net niet. Waardoor een bepaald stofje niet kon worden, normaal kon worden afgebroken en waardoor het stikstof op een normale manier weer hergebruikt kon worden, maar dat het gewoon steeds meer werd in het
Paul:lichaam, waardoor 'ie gewoon in coma zou kunnen raken. Toen eenmaal dat concept er was van
Paul:er mist een enzym, heeft vooral die kinderneuroloog, dokter de Klerk, nagedacht van: hoe kunnen we dat enzym dan toch toevoegen.
Paul:Dat was lastig, want dat enzym was nergens commercieel verkrijgbaar. Maar het stereo-isomeer van dat enzym,
Paul:dat wil zeggen dat hij er bijna helemaal identiek aan is, maar net niet helemaal, dat was wel verkrijgbaar commercieel.
Paul:Dus die kinderneuroloog vroeg aan mij: zou jij een toedieningsvorm kunnen maken voor deze jongen,
Paul:waarin deze stof wordt opgenomen in deze hoeveelheid. Daar heb ik naar lopen zoeken.
Paul:Het was natuurlijk een stof die op dat moment in de farmaceutische wereld helemaal niet bekend was. Uiteindelijk ben ik in de verfindustrie terecht gekomen om deze stof te betrekken.
Paul:Heb ik het gekocht. Heb ik gewoon die stof kunnen verwerken in capsules. 200 milligram. Hebben dat aan die jongen gegeven.
Paul:En wat bleek? Hij had de dialyse niet meer nodig. Dit stereo-isomeer van dat enzym nam de functie over van het enzym wat hij niet had.
Paul:Waardoor hij een normale stikstofroute kreeg in zijn lichaam. Waardoor er gewoon geen overschot aan stikstof ontstond.
Paul:En waardoor hij nog steeds leeft. En hij leeft echt... Op dit moment is hij een bakker, vijf huizen verderop.
Paul:Dat is geweldig. Hij woont niet meer in deze buurt. Maar het is fijn dat ik hem nog steeds iedere dag kan zien. En dat ik weet dat hij echt in leven is gebleven dankzij dit geneesmiddel.
Paul:Wij hadden toen met de zorgverzekeraar de afspraak dat wij de inkoopprijs zouden
Paul:terugkrijgen plus een kleine marge erbovenop.
Emma:Dat was overigens niet genoeg om alle kosten te dekken die bij de bereiding kwamen kijken, maar Paul had er vrede mee dat hij dit levensreddende
Emma:middel met een klein beetje verlies moest produceren.
Paul:Nou daar was ik content mee, want uiteindelijk ben je als apotheker gewoon vooral blij als de geneesmiddelen die je aan je
Paul:patiënten aanbiedt, als die gewoon ook doen wat je graag wil, het verbeteren van hun kwaliteit van leven.
Paul:En op dit product maak je wat meer winst, op dat product heb je een beetje verlies. Dat moet je tegen elkaar wegstrepen.
Paul:Zo wordt niet door iedereen gedacht, maar ik dacht op dat moment wel zo. In 2003 kreeg ik bezoek van een farmaceutisch bedrijf, Orphan Europe.
Paul:Orphan is het woordje voor wees. Ze hadden zich gespecialiseerd in het fabriceren en in de markt brengen van weesgeneesmiddelen.
Emma:Oké, wacht. Weesgeneesmiddelen, dat moet ik even uitleggen. Maar voor mij is de farmaceutische industrie nou ook niet echt bekend terrein.
Emma:Dus voor deze aflevering heb ik de hulp ingeroepen van twee experts. Esther de Haan.
Esther:Mijn naam is Esther de Haan.
Emma:En Irene Schipper.
Irene:Mijn naam is Irene Schipper.
Emma:Senior onderzoekers bij de Stichting Onderzoek Multinationale Ondernemingen, SOMO.
Emma:Esther en Irene hebben bij SOMO jarenlang onderzoek gedaan naar de farmaceutische industrie. Het onderzoek naar de winsten op coronavaccins, dat ik in de intro noemde, was ook van SOMO.
Esther:We hebben onder andere vorig jaar het rapport uitgebracht rond de coronavaccins en hoeveel winst daarover gemaakt werd door bedrijven.
Irene:Ik doe eigenlijk al heel lang onderzoek in de farmaceutische sector. Dus het begon met de ethiek van klinische trials, clinical trials.
Irene:Maar nu is het ook heel veel dure medicijnen en toegang tot medicijnen.
Emma:En een cruciale factor voor de toegang tot medicijnen zijn patenten.
Esther:Eigenlijk kijken wij heel veel naar patenten. Patenten zijn natuurlijk niet echt een wet, maar worden wel door wetten beschermd.
Esther:Maar patenten geven bedrijven echt heel veel mogelijkheden om winst te maken.
Emma:Weesgeneesmiddelen, waar Paul het net over had, zijn geneesmiddelen voor met name zeldzame ziektes die in aanmerking komen voor langere patenten.
Emma:Ik vroeg Irene om dit uit te leggen.
Irene:Dat komt eigenlijk vanuit het besef dat farmaceuten vooral medicijnen ontwikkelen voor ziektes waar ze veel geld aan kunnen verdienen.
Irene:Dus waar veel patiënten van zijn, wat veel voorkomt. Maar dat ook vooral in de westerse wereld voorkomt waar medicijnen ook gekocht kunnen worden. Maar er zijn natuurlijk ziektes
Irene:met een kleinere populatie of in gebieden waar minder financiën zijn om medicijnen te kopen.
Irene:Dus dan is er eigenlijk een extra stimulans voor farmaceuten om ook voor die kleinere ziektes,
Irene:waarvoor de markt minder interessant is, om daar ook medicijnen voor te ontwikkelen. Dus daar worden Daar worden ze voor beloond voor langere patenten.
Irene:Dus eigenlijk langere marktexclusiviteit om ook geld te kunnen verdienen aan die medicijnen.
Irene:Omdat ze daar natuurlijk wel in geïnvesteerd hebben om die medicijnen te ontwikkelen.
Irene:Dus het geeft hen de mogelijkheid om hun investeringen terug te verdienen.
Emma:Klinkt sympathiek, toch? Maar in de praktijk gebruiken farmaceutische bedrijven deze extra bescherming ook op allerlei manieren waar die niet voor was bedoeld.
Emma:Terug naar Paul en het middel waar hij al jarenlang dat jongetje uit zijn buurt mee in leven had gehouden.
Paul:En ik was heel blij dat ik in 2003 bezoek kreeg van die firma Orphan Europe. Die zei van: ja joh, Paul we gaan dit middel in de handel brengen.
Paul:En volgend jaar is het geregistreerd en dan kun je het van ons betrekken. En ik dacht dat is fijn, dat is in ieder geval een last minder die ik heb.
Paul:Ik hoef me dan minder zorgen te maken of ik wel voldoende grondstoffen heb op voorraad.
Paul:Om zijn product te kunnen maken. En ik was dus wel blij dat ik gewoon van dit verliesgevende product af kon komen, dat was natuurlijk ook wat wel meespeelde.
Paul:Tot ik zag welke prijs ze vroegen. De prijs die ik vroeg was 3000 euro per jaar voor deze patiënt.
Paul:En wat ik moest gaan betalen aan die firma was 180.000 euro per jaar aan die firma voor die patiënt. Voor hetzelfde middel.
Paul:En dat kon ik niet over mijn hart verkrijgen. Ik zou inderdaad er dan wel winst mee hebben, maar ik kreeg het gewoon niet over mijn hart.
Paul:Dus ik zei ja, nadat ik het gewoon eens één keer besteld had, dat ga ik niet nog een keer doen. Dit kun je niet, vind ik, niet verkopen. Een beetje dubbel, verkopen.
Emma:Paul overlegde met de familie van de jonge patiënt.
Paul:En toen ik dus zei van ja, dit zijn de opties die er liggen en ik wil het gewoon zelf blijven maken,
Paul:waren ze er erg mee eens. Ik had gewoon mezelf al meer dan bewezen bij ze. Dus ik ben het zelf
Paul:blijven maken, blijven afleveren. Hetgeen betekende dat die firma, die Orphan Europe,
Paul:dus eigenlijk gewoon andersom redeneerde. Die zeiden ja, we komen gewoon bijna twee ton per
Paul:jaar tekort omdat die Paul Lebbink zo eigenwijs is. En die twee ton die we tekortkomen, nou daar
Paul:moeten we toch maar eens even ons best voor doen om dat gewoon wel te incasseren. Nou, dus op een bepaald moment kreeg ik brieven met de sommatie om hun product te gaan leveren.
Paul:Die heb ik gewoon eigenlijk allemaal weggegooid. Een beetje lacherig van: nou het is helemaal niet nodig. Want ik maak dit al zo lang en niemand maakt me wat.
Paul:Totdat ik natuurlijk wel bij de rechter moest komen. Toen schrok ik wel. Dat is geen leuke ervaring.
Paul:Dat is voor mij als apotheker, waarbij ik gewoon een focus wil hebben op patiënten en geneesmiddelen en de combinatie,
Paul:is het niet leuk om naar de rechter te gaan om me daar te moeten verantwoorden
Paul:voor het in leven houden van een patiënt met mijn middelen.
Paul:Dus het voelde helemaal niet goed. Ik was zo blij dat ik die strijd ook gewoon uit handen kon geven.
Paul:Ik had er natuurlijk helemaal geen verstand van. En de beroepsvereniging, de KNMP, de Koninklijke Nederlandse Maatschappij...
Paul:ter Bevordering van de Pharmacie, heeft toen op dat moment twee advocaten van de Zuidas...
Paul:die toen in ontwikkeling was, de Zuidas. Maar ze zaten er al wel, die advocaten. En het was al duidelijk dat het een hele bijzondere beroepsgroep ook is.
Paul:Ja, die hebben twee advocaten ingehuurd en die hebben namens mij en namens KNMP dat proces tegen die firma verdedigd.
Paul:Met toch wel heel mooie resultaten voor de apothekerskant.
Emma:Zuidas-advocaten die het opnemen tegen de grote bedrijven. Ik stond er ook even van te kijken, maar ze deden hun werk dus heel goed.
Paul:Want het resultaat was dat de rechter heeft uitgesproken dat een apotheker mag maken wat 'ie wil.
Paul:Ook al is het product gepatenteerd, ook al is er productbescherming op allerlei niveaus. De apotheker mag maken wat 'ie wil, als het is bedoeld voor zijn patiënt die
Paul:daarmee behandelt. Als de dokter ook gewoon akkoord is dat de apotheker dat zo doet.
Paul:Als de patiënt ook goed geïnformeerd is, dat zijn allemaal randvoorwaarden.
Paul:Maar dan hoeft de apotheker geen rekening te houden met het patentrecht of het octrooirecht of dat soort juridische beschermingen,
Paul:die ik ook weer logisch vind, maar waarmee ik dus op dat moment wel een beetje om de oren geslagen werd.
Paul:Nou, dat is een uitspraak die naar mijn gevoel voor de apothekers heel erg belangrijk is.
Paul:En dat betekent ook nogmaals dat die bereiding die apothekers hebben, en mogen doen, dat die heel krachtig kan zijn.
Emma:En die les werd opnieuw relevant toen Paul jaren later hoorde over een ander nieuw geneesmiddel dat tegen een flinke prijs in de markt gezet zou worden.
Paul:Ik meen 2016, 2017, kwam de farmaindustrie met een nieuw geneesmiddel bij cystische fibrose. Dat middel was Orkambi.
Paul:We hebben 1500 patiënten met cystische fibrose in Nederland. Dat betekent dat het nog steeds inderdaad wel een wezenziekte is. Het zijn niet heel veel patiënten op 17 miljoen inwoners,
Paul:1500 van die patiënten. Maar de prijs die gevraagd werd was wel 2 ton per patiënt per jaar. En in dit geval, met die 2 ton per patiënt per jaar
Paul:was dat zodanig veel dat de overheid tegelijkertijd zei van: ja, maar dan kunnen we het niet opnemen in de vergoeding.
Paul:Nou, ik herinner me nog goed dat ik met mijn vrouw samen zat te kijken naar de tv en dat op een bepaald moment bij Jeroen Pauw daar een patiëntje
Paul:was, Robin Kok, die zei van: ik begrijp wel dat de minister dit niet kan opnemen in de
Paul:vergoeding. Dat betekent dat mijn levensverwachting gewoon, die had ik kunnen uitbreiden met 10 jaar. Ja, ze zei ja, die 10 jaar
Paul:had ik graag willen hebben, maar ik begrijp wel dat de overheid zegt, we kunnen we dit niet vergoeden.
Paul:Dat was voor mij wel het moment om te zeggen, jee, een nieuw geneesmiddel. Wat bewijst dat de kwaliteit van leven zo erg vooruit gaat.
Paul:En dat ook de levensverwachting zoveel beter maakt. Ja, het is gek dat we wel dat middel hebben.
Paul:Maar dat we het niet kunnen verstrekken aan patiënten. En toen heb ik, wetende dat wij mogen maken wat we willen,
Paul:Heb ik samen met de collega-apothekers hier gekeken of we dat ook zelf zouden kunnen maken. Dat was wel in dat geval een stuk moeilijker omdat de bereiding ingewikkelder
Paul:is, maar ook omdat die grondstof veel moeilijker te bereiken was.
Emma:En welke grondstoffen er nodig waren, dat konden ze opzoeken in de databank van het Nederlandse College ter Beoordeling van Geneesmiddelen.
Paul:We maken natuurlijk wel gebruik van de kennis die de industrie al heeft ontwikkeld. Op het moment dat ze in de handel willen komen met hun producten, moeten ze gewoon dossiers aanleveren bij het College Beoordeling Geneesmiddelen.
Paul:En wanneer dat college zegt: oké, dit product durven wij beschikbaar te stellen aan de burger van Nederland, dan is dat dossier bekend.
Paul:En in dat dossier kunnen we zo zien welke stoffen er bij betrokken zijn, wat de werkzaamheid is.
Paul:Daar halen we al heel veel uit. Ja, dat is dus dan wel kennis die wij dan een beetje, ja, gewoon lezen, terwijl we daar niet zelf in geïnvesteerd hebben om die kennis op te doen.
Paul:Maar goed, dat is dus ook wat de industrie steeds aanhaalt als: dat zijn de kosten die ze hebben,
Paul:die ze ook wel moeten verhalen in de prijs van de producten die ze op de markt brengen. Waar ik altijd denk van ja, het is ontzettend transparant hoe mijn prijsstelling tot stand komt.
Paul:De overheid zou ook gewoon een keuze kunnen maken om te eisen van fabrikanten om inzage te geven
Paul:in de manier waarop zij gewoon hun prijsstelling maken.
Emma:Meer transparantie over de echte kosten van de ontwikkeling van medicijnen. Maatschappelijke organisaties, maar ook politici, zeggen al jaren dat dat belangrijk is.
Emma:Op het kantoor bij SOMO vroeg ik Irene hoe het kan dat farmaceutische bedrijven hier toch nog steeds niet toe worden verplicht.
Irene:Ja, dat is een goede vraag. Want dit probleem speelt al gewoon 10, 20 jaar.
Irene:En op de een of andere manier is het nog niet opgelost. Dus er wordt wel aan allerlei kanten, er is nu ook een WHO-resolutie op transparantie, die eigenlijk vraagt van: bedrijven moeten gewoon transparant zijn over kostprijzen,
Irene:over investeringen in Research and Development, over de hoeveelheid publieke middelen besteed aan de ontwikkeling van het medicijn.
Irene:Dus er wordt wel van verschillende kanten elke keer druk uitgeoefend. En er is trouwens nu ook door de Nederlandse overheid is er ook een transparantiemaatregel aangenomen.
Irene:Maar we zien nog steeds niet dat daar uitvoering aan wordt gegeven. Dus wat het nou precies is,
Irene:waardoor er wel internationale organisaties druk uitoefenen, waar overheden druk uitoefenen,
Irene:maar dat het nog steeds niet lukt. Dus er is toch ook een spel dat er invloed is van grote farmaceutische bedrijven.
Irene:Die het ook overheden niet makkelijker maken om regels uit te voeren.
Emma:De industrie geeft zelf dan geen openheid. Maar één ding is voor de onderzoekers van SOMO wel duidelijk.
Emma:De prijzen zijn een stuk hoger dan nodig is. Ja, dus oké. We weten nog heel veel niet over die daadwerkelijke kosten die gemaakt worden.
Emma:Achter de prijzen. Maar..
Esther:Maar we weten wel dat die kosten veel lager zijn dan de prijzen die de farmaceutische industrie voor hun medicijnen vraagt.
Emma:Nou vertel, hoe weet je dat?
Esther:We weten dat omdat wij kunnen zien de omzet die gemaakt wordt
Esther:en ook de winst die gemaakt wordt door farmaceutische bedrijven. En als we kijken bijvoorbeeld ook naar de normale winst
Esther:die eigenlijk door heel veel sectoren samen worden gemaakt en de winst die door de farmaceutische industrie wordt gemaakt
Esther:zien we dat de winst die door de farmaceutische industrie wordt gemaakt, zien we dat de winst die door de farmaceutische industrie wordt gemaakt veel hoger is dan de algemene winst die eigenlijk gemaakt wordt.
Esther:Dus je kunt echt wel zien daardoor dat de prijzen die gevraagd worden voor medicijnen heel erg hoog zijn.
Esther:Elk jaar liggen de lanceringsprijzen van medicijnen, liggen hoger weer.
Esther:Dus wat eigenlijk vorig jaar misschien de plafond was, is dit jaar de bodem.
Esther:En wat ook bekend is, is dat de farmaceutische industrie brengt een bepaald medicijn op de markt..
Esther:En dat ze dan na een jaar of twee, drie hun investeringen, dus de investeringen in het ontwikkelen van het medicijn of in het overkopen van een ander bedrijf,
Esther:en wat het medicijn ontwikkeld heeft, dat ze dat na twee of drie jaar teruggehaald hebben. Maar daarna hebben ze nog een enorm stuk patentbescherming over,
Esther:waarbinnen ze dus de winst gaan maken op dit medicijn.
Emma:Terug naar Pauls missie om het cystische fibrosemiddel Orkambi,
Emma:vraagprijs 180.000 euro per jaar, zelf te gaan produceren. Ze wisten dus welke grondstoffen
Emma:er nodig waren, maar hoe moesten ze er aankomen? Het leek er namelijk op dat de fabrikant van
Emma:Orkambi met verschillende leveranciers had afgesproken dat zij als enige de benodigde
Emma:grondstoffen konden afnemen.
Paul:Die zorgde ervoor dat ze daar een monopolie over hadden waardoor het eigenlijk gewoon over de wereld bijna niet te krijgen was.
Paul:Tot wij ergens in de diepste krochten in China wel een bedrijfje vonden die dit wilde maken.
Paul:En ook zei dat ze dat met goede kwaliteit konden maken. Omdat we hier een lab hebben kunnen we dus die kwaliteit ook checken.
Paul:En hebben we ook gezegd: oké als die kwaliteit goed is dan maak je eerst maar een kleine batch. Een paar honderd gram.
Paul:En als die in orde is dan volgen er vast wel meer orders van onze kant.
Emma:Hiermee zou Paul in staat zijn om het medicijn voor een flink lagere prijs te bereiden.
Paul:Ja, in dit geval was het dan niet zo dat we het ook tegen 3000 euro konden maken. Maar voor 30.000 euro hadden we dit product wel per patiënt kunnen bereiden.
Paul:En dat is nog steeds gewoon een zesde van wat die firma ervoor vroeg. Waardoor we het wel veel beter betaalbaar konden maken voor de patiënten die het nodig hebben.
Emma:Maar die kans werd toch niet aangegrepen door de overheid.
Paul:Dat was toen. Politiek toen durfde dat niet aan. Op het laatste moment dat de minister van toen nog in functie was,
Paul:heeft ze gezegd van: ik neem het product toch op in de vergoeding van de zorgverzekeraars. Waarmee ze gewoon in feite ook zei van ja Nederlanders,
Paul:je moet allemaal een tientje meer gaan betalen voor je premie. Ja, er zit natuurlijk een einde aan de rek die we hebben
Paul:om gewoon de kosten in de gezondheidszorg continu te verhogen.
Emma:Daarom verwacht Paul dat eigen bereiding door apothekers ook in de toekomst
Emma:een belangrijke rol kan spelen om medicijnen toegankelijk te houden.
Paul:Er komt een moment dat men zegt, ja liever willen we producten van de industrie betrekken, maar zo niet, dan maar gewoon
Paul:van een apotheek die dat ook kan bereiden. Ik kan me niet voorstellen dat het anders zal zijn.
Emma:Dit jaar zette hij en zijn collega's zich nog in om een acuut tekort aan een medicijn tegen jicht aan te pakken.
Paul:Toen wij dus zagen, met dit geneesmiddel is er nu een tekort, hetgeen betekent dat het nu niet toegankelijk is voor patiënten..
Paul:De prijs maakt helemaal niet uit, maar het is er gewoon niet. Toen dachten we, welke rol kunnen wij hier spelen? En daar zijn we natuurlijk met de apothekers aan de slag gegaan, met Arwin en met Melissa. Met Saskia hebben we gekeken, kunnen wij ook aan die
Paul:grondstof komen? Dat bleek helemaal niet zo moeilijk te zijn. Vervolgens kunnen we die grondstof ook zolang bewerken dat we er tabletjes van kunnen maken of capsules van kunnen maken,
Paul:zodat we het aan patiënten kunnen geven in een goede dosering? En ook dat bleek niet zo moeilijk dus op dit moment zijn wij een van de leveranciers in
Paul:Nederland van dit geneesmiddel waar een tekort aan is. Dan gaan we door deze deur.
Emma:Hij liet me zien wat hierbij komt kijken.
Paul:Dan komen we hier bij de ruimte die op zich heel bijzonder is en voor de industrie ook een beetje bedreigend..
Emma:Haha
Paul:Want dit is de plek waar dan tabletjes kunnen worden gemaakt. Wat je hier ziet is een tablettenpers.
Paul:Dit is een vrij geavanceerde tablettenpers. Hier kunnen, als we hem aan het werk hebben, wel 30.000 tabletten per uur worden gedraaid.
Paul:Dat gaat dus in een enorm tempo. Dat ding draait als een dolle draait hij door.
Paul:Hier gooi je poeder in. Poeder in de juiste samenstelling. Zo heb je verschillende componenten die samen in die tabletten moeten komen.
Paul:Dat mengsel wordt hier van bovenaf ingegooid. Telkens worden die malletjes gevuld. Dat ding blijft ronddraaien.
Paul:Er komt een stamper, die stampt hem heel hard tegen elkaar aan. Dan heb je een tablet.
Paul:Uiteindelijk komt die dan hier uit en wordt het hier opgevangen. En is dat gewoon de productie die we dan hebben.
Emma:In een andere ruimte liep Paul me de grondstof zien die ze voor dit medicijn hadden ingekocht. Benzbromaron.
Paul:Kijk even, want volgens Melissa stond hier zo wel die benzbromaron, dat is die grondstof.
Emma:Oh, hier.
Paul:Ja.
Emma:50 kilo grondstof in een grote bruine ton met allerlei informatielabels en waarschuwingen eropgeplakt.
Paul:Oh dit zit nog dicht.
Emma:Oh, nou dan, nee, dat zou ik ook niet voor de podcast doen hoor. Ja, het leek mij zonde als Paul alleen voor de omschrijving in deze podcast die hele verpakking van 50 kilo zou moeten openmaken.
Emma:Dus hoe de grondstof er precies uitziet, dat kan ik je niet vertellen. Maar toen we weer terugkwamen bij zijn bureau, zei Paul dat deze ton misschien wel voor altijd gesloten zal blijven.
Emma:Want het blijkt uiteindelijk toch goedkoper om het jichtmedicijn in te kopen in het buitenland,
Emma:in plaats van het te laten produceren in de Haagse apotheek.
Paul:Tja, en nu is het dus zo dat de Benzbromaron die wij hier hebben, en we hebben er nog heel veel,
Paul:en je hebt gewoon gezien dat er nog een pot van 50 kilo staat. Ja, het is te voorspellen dat we die op enig moment moeten weg gaan gooien.
Paul:Ja, dat is dus neoliberalisme. We gaan gewoon voor het snelle, korte termijn visie werk.
Paul:En ja, eigenlijk vind ik het doodzonde dat we gewoon die grondstof moeten weggooien. Dat is gewoon verspilling van ons geld.
Paul:Maar het is ook verspilling van het milieu. En dat doen we allemaal omdat wij gewoon nu niet goedkoper kunnen zijn dan..
Paul:En die firma die Desuric levert, die levert het niet in Nederland,
Paul:omdat zij hier een te lage prijs krijgen.
Paul:Zo zie je dat er gewoon allemaal uitwassen zijn van op zich goed bedoelde maatregelen vanuit de overheid.
Paul:Om gewoon goede sturing te geven. Waarbij de praktijk altijd weerbarstiger is dan de theorie doet vermoeden.
Paul:Ik ben geen systeemverzinner. Ik zou ook niet goed weten wat wel een beter systeem is. Maar ik weet wel dat dit systeem gewoon problemen geeft.
Paul:Waar we beter gewoon van kunnen zeggen van laten we gewoon kijken. Onze ogen open houden. En kijken hoe we er wel mee moeten omgaan,
Paul:dan dat we zeggen van het systeem is heilig en er mag niks aan veranderd worden.
Emma:Paul is ook medeoprichter van een stichting met als doel om apothekers te ondersteunen om zelf geneesmiddelen te bereiden.
Emma:In de shownotes vind je een link naar hun website. Ik vroeg Irene en Esther welke suggesties zij hebben om de ontwikkeling en productie van medicijnen eerlijker te maken, op basis van hun jarenlange onderzoekservaring.
Irene:Er wordt op verschillende manieren naar gekeken en er is nu ook een coalitie van een aantal maatschappelijke organisaties, waar SOMO ook toe behoort.
Irene:Die hebben eigenlijk een andere strategie en dat heet Public Pharma for Europe.
Irene:Het is een coalitie. En die gaat er ook vanuit, ja, dit zou veel meer een publieke zaak moeten zijn om medicijnen te gaan ontwikkelen.
Irene:Want een heel groot deel, het basic research, zeg maar het fundamentele onderzoek, dat gebeurt al voor een heel groot deel, dat gebeurt binnen universiteiten,
Irene:binnen publieke instellingen. En het moment waarop farmaceuten instappen in het hele ontwikkeltraject
Irene:wordt steeds later. Dus je gaat steeds meer zien dat ook de overheid geld steekt in start-ups,
Irene:in venture capital om juist die kennis vanuit de universiteiten te ontwikkelen tot producten,
Irene:tot medicijnen. Dus dan is eigenlijk alleen het laatste stukje waarvan vaak wordt gezegd:
Irene:ja daar hebben we Big Pharma voor nodig, daar hebben we de farmaceutische industrie voor nodig,
Irene:om het uiteindelijk tot een eindproduct te ontwikkelen en het op de markt te brengen
Irene:en om er een indicatie of zeg maar de goedkeuring van te krijgen van de EMA of de FDA.
Irene:Maar er gaan nu steeds meer stemmen op van: ja hebben we eigenlijk wel pharma nodig voor dat laatste stukje? Waarom kunnen we ook niet dat laatste stuk meer in publieke vorm verder gaan ontwikkelen?
Emma:Het Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis kondigde onlangs aan dat zij ook dat laatste stukje zelf willen doen.
Emma:Zij hebben zonder hulp van commerciële investeerders een behandeling tegen uitgezaaide kanker ontwikkeld,
Emma:die ze nu zelf willen laten registreren. Een artikel hierover kun je vinden via de shownotes.
Esther:Dat is natuurlijk wel heel interessant, dat ze alles hebben gedaan, ook de clinical trials en dat ze nu ook inderdaad het hele papierwerk doen om het bij het EMA te laten registreren.
Esther:Nou, dat vind ik echt heel knap. Het laat ook echt zien dat het kan. Dat je het ook gewoon in eigen hand kan houden en dat je dat dus ook met publieke middelen kan doen.
Esther:En dat is natuurlijk heel belangrijk op dit moment om te laten zien.
Irene:En dit zijn precies de voorbeelden waar die coalitie Public Pharma for Europe verder mee wil en verder wil ondersteunen.
Irene:En dat dit veel meer de manier is waarin we medicijn moeten gaan ontwikkelen.
Irene:Het is ook niet zo dat we tegen zijn dat bedrijven winst maken. Het gaat om die excessieve winst.
Irene:En dat moet je eigenlijk veel meer als overheid of als maatschappij kunnen beteugelen.
Irene:Dus ook in de Public Pharma for Europe worden uiteindelijk natuurlijk farmaceuten betrokken...
Irene:en worden ze eerlijk, goed, betaald en kunnen ze winst maken. Maar het gaat erom dat het binnen een structuur gebeurt waarin er geen excessieve winsten kunnen plaatsvinden.
Esther:Ja, kijk, en dan moet je dus ook kijken naar, ja, waar gaan die winsten dan eigenlijk naartoe?
Esther:Want die winsten worden heel vaak door de farmaceutische industrie naar voren gebracht:
Esther:Ja, dat hebben we nodig om weer te investeren in het ontwikkelen van nieuwe medicijnen.
Esther:Maar wat wij zien is dat, ja, natuurlijk gaat er gewoon een gedeelte van het geld aan ontwikkelen van nieuwe medicijnen, maar veel meer geld gaat eigenlijk naar de aandeelhouders.
Esther:En zowel door het farmaceutische bedrijf zelf, als dat ook het farmaceutische bedrijf steeds meer bedrijven opkoopt en daar heel veel geld voor neerlegt, want die bedragen worden elk jaar bijna hoger.
Esther:Maar ook daarvan gaat weer een heel groot gedeelte naar de aandeelhouders.
Irene:Een andere methode waar maatschappelijke organisaties denken dat er stappen zijn te maken,
Irene:is dat je ook gewoon voorwaarden verbindt aan de publieke financiering van medicijnontwikkeling.
Irene:Want er gaat heel veel publiek geld in zitten. En er zijn ook wel patenten die geregistreerd worden door universiteiten.
Irene:Maar je zou moeten zorgen dat als die patenten verder gaan in de medicijnontwikkeling, dat je gaat vastleggen dat er uiteindelijk voorwaarden zijn verbonden aan toegankelijkheid en aan een acceptabel prijsniveau.
Irene:Dat noemen we maatschappelijk verantwoord licentiëren. En daar is ook gewoon heel veel winst te boeken nog. De Nederlandse overheid heeft het omarmd, maar hoe er nu uitvoering aan wordt gegeven, ja het gaat nog geëvolueerd worden. Maar daar moeten gewoon veel grotere stappen in gezet worden.
Emma:Er is dus een heleboel dat anders en beter moet en gelukkig zijn er ook al mensen die laten zien dat dat kan. In januari verschijnt er bij SOMO nog een artikel waarin
Emma:wordt uitgelegd dat het businessmodel van Big Pharma niet bepaald stabiel is, dus hou dat in
Emma:de gaten - voor de fijnproevers. En in de shownotes vind je ook al andere leestips, waaronder een boek over carrière van Paul, waar een aantal van de verhalen uit deze aflevering uitgebreider beschreven staat.
Emma:Dat was het voor deze week. Volgende week is voorlopig de laatste aflevering. En die gaat over kraken. Ik hoop dat je dan ook weer luistert.
Emma:Dit was Wie dan wel? Een onafhankelijke productie van mij, Emma Vogt. Met deze keer een shout-out naar de cursus Spannende Scène Bouwen.
Emma:En natuurlijk dank aan mijn ouders. Illustraties door Lakku Platz. Tot de volgende!
